onsdag 30 oktober 2013

"Att bära sitt annorlundaskap som en kungakrona"

S och jag är alltså i Göteborg. Dagarna ägnas bland annat åt intensivträning för S, min distanskurs i visuell kommunikation och möten med både mig själv och andra. Det är bra att få en chans att ta en paus från vardagen och landa lite i sig själv ibland. Nya intryck ger nya tankar.

Vi bor i samma hus där vi tränar. Här bor även andra familjer tillsammans med sina barn. Idag har jag fällt ett par tårar för ett par av barnen här. Låt mig berätta om J och F. 

J, som är 16 år och som verkar vara som tonåringar är mest. Med hormoner som gör uppror och en önskan om att frigöra sig från sina föräldrar. Bara med den lilla detaljen att han sitter i rullstol och inte har något talat språk. Istället kommunicerar han med bliss. Just nu återkommer två ord: "Ledsen". "Medicin". Förra året konstaterade hans läkare att han var deprimerad och han fick medicin. Inte gav det något vidare resultat, men jag antar att i J:s begreppsvärld finns nu tanken att medicin skulle kunna hjälpa mot hans hjärtesorg. Antidepressiva - de kan ju ibland ta bort symtomen men aldrig komma åt själva orsaken till att någon är deprimerad. Hur hjälper man en 16-åring utan språk att hantera sina känslor? Och hur hjälper man honom att kunna kommunicera dem på ett sätt som gör det möjligt för oss andra att förstå och kanske hjälpa? Hur mycket förstår han egentligen? Och hur mycket kan han jämföra sig själv med andra och inse vad han missar i livet? Och måste han missa allt som är roligt och meningsfullt i livet? Kommer han att få glädjas över att flytta hemifrån? Skaffa en meningsfull sysselsättning? Bli förälskad och få känslorna besvarade?

Så har jag gråtit över F. När jag växte upp trodde jag att en CP-skada innebar att personen ifråga var "dum i huvudet", och jag skäms över att berätta att vi syskon använde det sinsemellan som ett skällsord  mot varandra. Faktiskt trodde jag ända tills mitt eget barn fick diagnosen att den alltid innebar en intelligensnedsättning. F är nio år gammal, går i "vanlig" klass i skolan och är i mångt och mycket som alla andra, men hans CP-skada påverkar hans gång (han har rollator) och hans tal. Han har inga vänner i skolan. Ingen orkar vänta på att han ska komma ikapp, och ingen orkar vänta på att han ska prata klart. Och säkert tar många för givet att han ändå inte fattar något.

Jag blir ledsen och frustrerad över samhällets okunskap och fördomar kring de här barnen. Tänk om vi kunde ändra på attityderna kring CP-skador bara litegrann. Min dröm är en värld där de barnen skulle kunna göra det som Ola Salo i en intervju en gång benämnde som "att bära sitt annorlundaskap som en kungakrona". För varför måste det alltid automatiskt innebära att man är "sämre" bara för att man är "annorlunda"? 

Det är vårt ansvar som vuxna att undervisa våra barn om hur de ska behandla människor som på något sätt är annorlunda. Är det verkligen medfött att vi drar oss bort från dem som inte är som jag? Jag tänker att barn har en medfödd nyfikenhet som gör att de vill undersöka det som är annorlunda utan att de lägger några värderingar i det de ser. Värderingarna om vad som är bra och dåligt - det får de nog från oss vuxna. Vilka signaler skickar jag till mina barn när vi tillsammans träffar någon som inte är som vi? Vilka signaler skickar du till dina barn?
Kursen i visuell kommunikation gör att jag lägger märke till detaljer på ett sätt jag inte vanligtvis gör. Jag tittade till två gånger på containern. Vilket skräp kastar vi här? Pappersförpackningar - och rullstolsbundna?

1 kommentar: